Обычно в ТОП попадают минимум 3 новости, но сегодняшняя одна стоит нескольких десятков. Дима Тишунин родился с редкой генетической болезнью — спинальной мышечной атрофией (СМА). Таких детишек ещё называют СМАйликами. Сложность лечения состоит в заоблачной стоимости лекарства. Одобренный препарат стоит 163 миллиона рублей за один укол. Деньги для Димы собирали всей Россией, и успели вовремя. Вторая проблема для СМАйликов в том, что дорогая инъекция помогает до определённого возраста (в первый год жизни). Малышу из Тюмени повезло дважды.
В начале 2020-го Дима Тишунин с мамой улетел в США, где ему почти час внутривенно вводили Zolgensma. Тот самый препарат, который занесён из-за своей заоблачной цены в Книгу рекордов Гиннеса. Частично лечение юного тюменца оплатил бизнесмен Алишер Усманов. В июле пришли долгожданные новости из-за океана. Димочка держит голову и даже пританцовывает иногда. Можно с уверенностью сказать — чудо произошло.
Спинальную мышечную атрофию диагностируют у одного на 6-19 тысяч новорождённых. К сожалению, половина СМАйликов не доживает даже до годика. Жизнь выживших без лечения обрекает на мучения детей и их семьи. До недавнего времени лекарств не было, но и теперь терапия не по карману для большинства. Zolgensma, на которую собирали для Димы Тишунина, стоит 2,5 млн. долларов США. Сумма неподъёмная для простых людей при любом валютном курсе.
А если вам мало одной хорошей новости, то посмотрите, какие чудесные гости заплывали этим летом в Финский залив.
